历经一番寒彻骨，终得梅花扑鼻香
——RB孩子果果治疗心路历程
“果果，稳定的。这次几周？”“第二次八周。”“下次还八周来吧！”“好的，谢谢季医生！”类似这样的对话，每个工作医院急诊楼四楼的手术室外听到。看似普通，可是局外人又怎知这其中的心酸与艰辛。八周，九周，两个半月，半年，这看似不长的周期，是多少父母梦寐以求想从医生口中听到的数字。
这个故事太长，甚至让我感觉，它就是我人生的一个缩影，一个down到谷底，尝尽人生最痛苦的滋味，在黑暗的洞中前行，继而渐渐看到曙光的过程。这光，得来的，太不容易。
年5月20日，家人发现果果的眼睛有反光现象，几经查看，我也亲眼看到了这种异常的反应，赶紧预约湖南湘雅附二的眼科号。可是，我的一颗心早已揪在了一起。因为我知道，该来的，总归要来。
我是一名RB患者，早在自己七个多月的时候，就因为病情摘除了左眼。三十多年前的医术能够确诊这个病，而且施行摘除手术保住性命已经是很不错的事情了，所以从小到大，我对自己的病几乎一无所知。父母也因为怕伤到我而不愿意过多地提及，所以哪怕我和我的父亲都是RB患者，对这个病也是知之甚少，连这个病的全称也是在我结婚前做基因检测时才了解到的。而对于怀这个孩子，我和孩子爸爸也是抱着*一*的心态。结婚前医院做了三次基因检测，想知道这个病遗传到孩子身上的可能性以及尝试试管婴儿，可是三次实验结果均告失败，没能检测出致病基因，当时试管婴儿专家卢光琇也参与了，给我的仍然是一个未知的答案：没有检测出致病基因，不能进行试管婴儿，如果自然受孕，遗传的概率是50%。当时的我根本不知道还有其他途径（眼底筛查）可以选择，于是和孩子爸爸商量了很久，最后决定*一把，运气不好，大不了就是和我一样失去一只眼睛，但正常的生活不会受到太大影响。天真的我们哪里会知道，还有双眼患病、摘除双眼致全盲、眼外期扩散致命这些严重百倍的后果。于是，正常受孕，按期产检，果果如约而至。直到果果1岁零4个月，让我从他的双眼里看到了白曈，我才明白，我们*输了。
第二天去湘雅附二，确诊的结果出乎我们的意料和事先能承受的心理极限：孩子双眼患病，且视网膜已现脱落。医生的建议是：去北京同仁，寻找一线生的希望。
没有时间犹豫，马上去火车站买第二天去北京的高铁票，一路上哭着和单位领导请假。5月22日一大早，外公、外婆、我、孩子爸爸带着孩子，一家医院。下午顺利抵达，还幸运地挂上了史季桐的专家号，医生的一句话让我们本来沉重的心更添自责：“知道自己是遗传就不要生了嘛，前一阵子有个RB患者，一连生四个，四个全是。”顾不上伤心，寻求接下来的检查和治疗方案：先做基础检查。核磁在同仁本院排不上号，只得按照医生医院做了，再来找医生时，已经挂不上号了。硬着头皮来到医生办公室，扒开一堆病友请医生想想办法，医生很隐晦地表示他在别的地方坐诊，可以去那里挂高价的号，再接受高价的眼摘手术。在一旁恰巧听到我们谈话的里里妈妈把我拉到一边，告诉我医院，并把我拉进了RB群家长会二群。殊不知这一拉，给了孩子重生的机会。
我们一边追医院，一边在群里问病情。湖南的展哥得知我们的情况后，给我前前后后通了好几次一个多小时的电话，在我们迷茫无助的时候，给了我们一条新的路：去上海新华，找季迅达医生。展哥热情地帮忙和细心的解答甚至让我爸爸和孩子的爸爸一度认为是医托。这边的基础检查遥遥无期，眼底检查和治疗就更不用说了。我们不知所措，这时展哥和另一位病友爸爸：小九爸爸知道我们的顾虑，给我们提供了两种途径：一是找同仁南院的王一卓主任，让他想办法安排眼底检查，二是给了我季迅达医生的