筱慢的游乐场
26
移植，看上去只有两个字，但它背后隐藏的信息却绝不是字面上那么简单。化疗、进仓、回输，供者的干细胞成功发挥作用，这仅仅是“移植”这个万里长征的第一步。
移植物抗宿主病(GVHD)，也就是我们常说的排异，将在会未来几年的时间里成为白血病移植后患者最亲密的朋友。它将会引起身体一系列的不适反应，但在这个过程中患者也会逐步建立起自己坚固的免疫系统。
所有移植病人都对排异又爱又恨，盼着它来又盼它不来，希望它对我们只是抚摸而不是拳打脚踢。但是当它从来没有遇到过你时，那可能又要生出另一种担心了。我们来听听小C怎么说。
小C，女生，16岁
急性髓系白血病M2b
筱慢：我们开始吧。要不先简单介绍一下你自己患病的经过吧。
小C：那是16年的时候，我们学校举办运动会体育达标比赛。平时我运动挺不错的，但是那天使出洪荒之力也显得毫无缚鸡之力，在懵圈状态中跑了个倒数第一。人生中第一次感受做倒数第一的滋味，忍不住蹲在操场旁若无人的嚎啕大哭，好朋友和班主任纷纷跑来安慰我，班主任各种关心我身体有没有不舒服，周医院做一下检查。所以就那个周六年5月1日，医院查血、做心脏彩超，由心内科医生赶到血液科门诊，然后就告诉我父母严重怀疑白血病。之后我还晕倒了，接着就紧急住院做了骨穿，确诊白血病（M2b中危）。
筱慢：所以，当时你知道诊断的时候，心情是怎么样的，要知道当时你才15岁吧，我觉得我都不敢想象。
小C：对啊，得病的时候14周岁。现在想想确诊的时候我竟然还比较冷静，当好朋友痛哭流涕安慰我的时候，我还笑着说没事，这是上天对我的考验。
筱慢：太棒了！比我强多了真的，我刚知道的时候崩溃死了哈哈！
小C：一开始爸爸妈妈没敢告诉我，后来我明确发现了的时候，已经开始治疗了，所以也就那么接受了。其实之后我医院，后又医院——天津血研所。
筱慢：嗯嗯，所以你首先去的天津？
小C：对呀。
筱慢：天津那边给你的治疗方案是什么？
小C：四次化疗，一疗诱导，后三疗巩固治疗，然后就结疗回家筹集移植费用。当时主任是建议移植的，可是家里经济困难，实在拿不出那么多的移植费用。当时对移植是很抗拒的，觉得给家里的负担也太大了，而且做移植也是*一把，并不是百分百的成功率，只是说会降低复发率，还要承担那么大的风险。
筱慢：恩恩，理解，我当时也有这个想法。
小C：本来如果没有经济问题，打完三个化疗就可以直接做移植的。可是钱没有凑够，就打了四个疗，结疗之后，骨穿结果还不错，就先回家养着筹钱，可是回家还没到三个月，就又复发了。
筱慢：治疗的时候会失落，想念学校的生活吗？
小C：肯定会呀，那时候天天想着回去上课，天天和要好的朋友聊天。
筱慢：就是那种想要了解他们的生活，感觉还跟他们在一起学习的感觉，对吧？
小C：嗯，是的。那时还有一个最好的朋友，每天给我补习功课，讲解习题。
筱慢：真是中国好闺蜜！
小C：我想正是有他们的关心和牵挂，我才会这么坚强地和病魔去战斗。真的特别感谢我的同学和班主任，在得知我的病情之后，班主任每天跑东跑西为我的事情操心，组织全校师生为我募捐，全班的同学和年级里的一些同学还自发组织上街为我募捐。
筱慢：天啊，真让人感动！太棒了，有这样的老师和同学们。
小C：对啊！
筱慢：嗯，那你结疗回家复发以后，接下来的治疗方案是怎样的呢？
小C：复发以后就赶紧来北人了，那时仓位还没有排到，医生说再打一个疗，所幸再次缓解。但是打完一疗之后还是进不去仓，又打了一疗，所以也就说复发以后打了两个疗才进的仓。
筱慢：恩恩，之前听说你第一次移植的过程非常顺利。
小C：是的，第一次移植非常顺利，移植过后一点排异都没有。
筱慢：那先跟我们介绍一下什么是排异吧。
小C：我自己的理解就是回输进体内的供者细胞开始生长活跃，与自身原体的细胞产生抵抗，人体出现的反应现象吧。
筱慢：哈哈，这个解释的很好呀！那移植过后可能会出现怎样的排异表现呢？
小C：排异情况因人而异，常见的有皮肤排异、口腔排异、眼睛排异、肝脏排异，比较严重的有肺部排异和肠道排异。
筱慢：举一个皮肤排异的例子吧，会有什么表现呢？
小C：皮排的时候就会起皮疹，会非常非常痒，又痒又疼的，根本睡不好觉那种，皮肤碰都碰不得。
筱慢：那你是在移植后多长时间内没有任何排异？
小C：大概半年的时间吧，也没有出过巨细胞病*。
筱慢：那半年应该每天都过得很开心吧，毕竟没有排异是一件很舒坦的事情，哈哈。
小C：对啊，那时候一起进仓的病友都各种不适，各种情况，我还有些小小的洋洋得意，哈哈！那时候每天都看书，自学课程。
筱慢：但是，心里会有点担心吗？
小C：是后来半年骨穿的结果出来，发现eto基因高了，数值是4.8，就担心了。
筱慢：嗯，对，那是一个界定一些白血病的关键指标，特别是M2b。
筱慢：那一刻，你的心情怎么样，有没有五雷轰顶的感觉？
小C：嗯……想一下，还真没有，那个时候我还回老家了，哈哈。
筱慢：所以你当下一刻的想法就是，继续治疗。
小C：对的！
筱慢：你爸妈呢？他们也像你一样坚强吗？
小C：恩恩，我爸妈在我面前总是很坚强，只是妈妈会偶然心疼流泪。
筱慢：嗯，我懂得。你们一家人真的很棒。
筱慢：那基因高了，你又接受了怎样的治疗呢？
小C：之后就做了二次回输。但是第一次移植的时候没有冻存多余的造血干细胞，所以第二次回输我爸爸又抽了一次外周血提取。然后又打了一个小化疗，谁知道基因反而更高了，涨到6.2.
筱慢：啊？这么诡异？那怎么办？
小C：所以就打了六支干扰素促进排异。唉，打干扰素那叫一个痛苦啊，发烧浑身疼，但是打了以后终于出排异了，基因马上就转阴了。所以一切的努力都没有白费！
筱慢：心疼你，摸摸。但是你之前说排异的过程是一个更加艰难的考验。
小C：是的，打了干扰素以后，排异刷刷刷地出，而且都是特别严重那种，该有的排异我都全了！我一年时间了，一直都在各种排异。
筱慢：所以你肯定出过皮排，那其他排异呢，说说眼排是怎么回事吧。
小C：就是眼睛有异物感，分泌物超级多，多到看东西都是模糊的，尤其是早晨醒来，眼皮都被黏住，睁都睁不开那种。
筱慢：这个有处理方法吗？
小C：这个就是用一些抗排异的眼药水，免疫制剂类的，或者激素。大概半年多的时间吧，最近才好些。
筱慢：嗯，开始好转就是好的，攻克了一个！听说你还出了肝排和口排？这两个没那么难受吧？
小C：肝排不太难受，就是食欲会不太好。口排那就……厉害了……苦不堪言啊！
筱慢：会长很多小泡泡是不是？
小C：严重的时候才不是小泡泡呢，是满嘴大泡泡，舌头上全是，嘴唇也会溃疡！
筱慢：天啊，真的是太可怜了，这好疼好疼的吧！
小C：恩恩，口排真的是超级无敌难受，不能吃饭，张嘴都痛啊！每天做口护都超级痛苦，有半个多月才好一点，不过还是有那种白色的东西，小泡泡，也是疼得不愿意吃饭。
筱慢：这种状态持续了多久？
小C：小水泡持续了将近一年，最近刚刚好些。
筱慢：嗯！又攻克了一个！
小C：对，打败一个怪兽，又升级了！
筱慢：你这一次住院，又是新的排异对吧？
小C：嗯，这次是肺排，肺排本身比较危险，就马上回来住院了。
筱慢：你是一发现憋气就回来了是吧？
小C：是的，也算是及时处理了。
筱慢：治疗期间发生了什么事？
小C：虽然治疗比较及时，但是还是签了两次病危，去急诊抢救观察室还用上了呼吸机。
筱慢：我的天啊，真的非常心疼你，和你的爸妈。
小C：是的，还好他们一直陪着我。
筱慢：现在已经算是控制住了，最终你还是胜利了！又攻克了最大的一个难关！
小C：对啊对啊，胜利在望啦！
筱慢：那在这一年艰难的抗排异历程中，你是怎么支撑自己走下来的，你毕竟还是一个16岁的孩子啊！
小C：我相信明天，我相信风雨过后才是彩虹！还有我喜欢大冰的一句话：这世间人事大多走的是欲扬先抑的抛物线，愿迤逦抛物线中的你饱经焦虑，饱经迷茫，饱经欲扬先抑的成长！
筱慢：天啊，你真的有着超越你年龄的成熟！
小C：最重要的是，我有自己的信仰和理想，我对未来的生活有着无限的想象和向往，我想通过自己的努力过上自己想要的生活，做自己想做的事情，爱自己该爱的人，人生苦短，不负此生，去实现自己的人生价值！而且我想到我有能力的那一天，去回报父母，尽可能的去回报那些曾经帮助过我的人，帮助更多需要帮助的人。
筱慢：天啊，我真的哭了！我觉得你就是一朵向阳花！一朵永远仰着头，朝着太阳微笑的向阳花！
筱慢：那你现在离开学校那么久了，每天的日子是怎么安排的？
小C：在医院也就每天想着吃啊，开心啊，别的也不想那么多，偶尔看看书，玩玩手机。在家里如果舒服的时候就写写字，做点课外积累啥的。
筱慢：恩恩，你的心态我真的是自愧不如！活在当下，过好每一天，未来交给时间，这就是生活。
小C：是的！
筱慢：好的，衷心祝福你们一家人。这次最大的难关又过去了，以后的好日子就要来啦！谢谢你给我们力量和鼓励！
小C是在看到我的